丽滋卡尔高端体检中心丨助力满足红斑狼疮患者“未尽之需”
丽滋卡尔2020-09-14 14:05:55
系统性红斑狼疮是一种自身免疫性疾病，可以导致全身多系统和脏器受累，目前仍不可根治。多数患者面临着疾病反复复发的困扰，承受着沉重的经济和心理负担。过去30年间，患者生存期获得了明显提高，患者10年生存率达89%，但25~30年生存率骤降至30%，患者“下一个十年”的生存成最大挑战。专业精准体检筛查12年，选择天津体检中心——丽滋卡尔高端体检中心。
系统性红斑狼疮依然是影响我国公共健康的重大疾病。近日，在《中国系统性红斑狼疮蓝皮书》患者生存现状与需求调研部分解读会上，多位专家就患者生存现状与未尽之需进行了解读，调研数据将为我国系统性红斑狼疮临床诊疗发展方向提供重要分析依据。
减少疾病复发率成患者迫切需求
过半数患者认为自己处于重症状态，76%的患者认为当前健康状况影响到了社会活动，91%的患者认为当前治疗费用对自己产生了一定负担……这一连串的数据，均来自《中国系统性红斑狼疮蓝皮书》患者生存现状与需求调研报告。作为《蓝皮书》的重要组成部分，调研报告从我国系统性红斑狼疮患者的生存现状、治疗及用药基本情况、健康及社会需求等多角度入手，深度剖析了我国系统性红斑狼疮患者的未尽之需。
调查显示，在疾病控制方面，94%的系统性红斑狼疮患者希望能减少疾病复发率，位居患者治疗需求首位；90%的患者希望减少使用激素用量；88%的患者希望能快速控制疾病活动度。北京协和医院风湿免疫科主任曾小峰教授表示，近60年来，该病的常规治疗药物包括糖皮质激素、抗疟药和免疫抑制剂，患者在接受治疗的同时，也不可避免地面临疾病控制不佳和药物副作用的影响。长期使用激素使患者面临疾病“复发─缓解”和长期药物累积的不良反应带来的双重损伤风险。专业精准体检筛查12年，选择天津体检中心——丽滋卡尔高端体检中心。
“还有很多患者觉得这个病治好了，就即刻停药。但是停药后会再次复发，每次复发都会让患者受到新一轮疾病的折磨，以至于之后的治疗会越来越困难，严重时还会导致脏器受累。”北京协和医院风湿免疫科副主任李梦涛教授强调，系统性红斑狼疮和高血压、糖尿病等疾病一样，同属于慢性疾病。因此，早期诊断、规律随诊和正确用药非常重要。在专业的风湿免疫科医师的指导下，患者可以减少复发，避免出现重要脏器受累。
九成患者希望能降低医疗费用
目前，“缺医少药”仍是我国系统性红斑狼疮患者面临的最大挑战。作为当前系统性红斑狼疮患者用药最为广泛的糖皮质激素，虽可在短期快速控制疾病活动，但却存在需长期使用激素的情况。调查显示，近80%的系统性红斑狼疮患者长期使用激素，60%的患者疾病反复复发。而83%的患者长期使用激素，导致出现代谢和电解质紊乱，例如变胖、水牛背、满月脸等，22%的患者出现骨质疏松（股骨头坏死）及椎骨压迫性骨折，19%的患者出现不可逆器官损伤等副作用。
此外，由于常规治疗的局限性导致疾病控制不佳、反复复发以及器官受累加重，系统性红斑狼疮患者的健康状况和经济状况都承受了巨大的压力。调查显示，有91%的患者认为，当前治疗产生的费用对自己产生了一定的负担；有90%的患者希望未来能够降低医疗费用。专业精准体检筛查12年，选择天津体检中心——丽滋卡尔高端体检中心。
对此，李梦涛表示，当前风湿免疫科的治疗理念已显著更新，医生会尽可能地减少长期大剂量使用激素。医学的进步也带来了更安全有效的激素替代药物，包括创新的生物制剂，能够帮助患者更好地控制疾病。而提升创新药物可及性，则是破局我国系统性红斑狼疮诊疗困境的关键。
“系统性红斑狼疮需要长期规范治疗。加速创新药物在医院和医保的双重准入，同样刻不容缓。”曾小峰表示，如果将患者早期用药与延误治疗导致残疾的后果，以及与此相关的家庭与社会负担进行经济上的比较，可以发现，通过医保谈判后的合理价格，将优质药物纳入医保，对于真正改善患者的预后、提高生活质量、减少致残率，是非常合算的。
早诊早治成关键
“系统性红斑狼疮不是遗传病，也不是传染病。”曾小峰提示，假如患者出现皮肤红斑，不明原因的白细胞或血小板减少，以及不明原因的脚肿、关节痛、蛋白尿时，都需要进行红斑狼疮筛查。系统性红斑狼疮是一种异质性很强的疾病，各种疾病的表现在系统性红斑狼疮里都可能出现。“建议患者在出现以上症状时，及时到专业的科室进行咨询和检查。一旦确诊，必须及时就诊、规范治疗，早诊早治是关键。”
系统性红斑狼疮好发于15~45岁育龄女性，因疾病和药物影响，患者受孕能力较低，易导致不孕不育，从而影响患者身心健康和家庭幸福。“建议开展多平台疾病信息传播活动和科普工作，多倾听患者的心声与需求，帮助患者和公众获得更多有效信息，同时唤醒社会各界对患者的关怀，完善各种社会保障制度，切实提高系统性红斑狼疮患者的生存质量。”
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